болеет лейкозом с 2009 года, в 2012 году было закончено плановое лечение, но потом был рецидив и было срочно сделано облучение. Но в пятницу был сдан анализ и в крови малышки были обнаружены бласты, то есть не хорошие клетки. Наши врачи бессильны что то сделать, потому что для дальнейшего лечения нужна стерильная среда, которой у нас нет. Родители решили везти малышку в Иран, там дешевле. Для лечения нужно около 1500-2000 долларов. Спасибо всем кто помогает. Храни Вас Аллах!
26 марта 2013 года девочка скончалась в одной из клиник г. Баку!
Диагноз: Микроцефалия, симптоматическая мультифокальная эпилепсия с мигрирующими эпилептическими фокусами: Задержка психо-речевого и моторного развития; ожирение экзогенно-конституционого генеза; диффузный токсический зоб; OU-смешанный астигматизм, косоглазие содружественное, расходящее, поражение зрительных путей
Наша история На протяжении долгих лет, я мечтала забеременить, надежд никаких не было. Где и у кого только я не лечилась. Ни чего не помогало. Мы с мужем уже подумывали взять ребеночка. Но нам помогли друзья, посоветовали обратиться в клинику "Планирование семьи". И мы решились на - ЭКО. С первого раза получилось! Я не могу передать Вам счастье, которое я испытывала нося своего ребенка, но думаю, многие мамы меня поймут. Я летала!!! Беременность протекала тяжело. На 6 месяце стала отклоняться головка от нормы, сделали доплер, ничего ужасного не показало, сказали, что все нормально, это физиологическое явления. И вот, долгожданный декабрь подоспел, 12.12.09 в 12:10 я родила (кесаре) девочку, весом 3300, рост 51. Ничего не предвещало беды. Я просто не могла от нее оторвать глаз. Еще в роддоме, стала замечать, что Сонечка как-то странно замирает и выгибается, спросила у нянечки в чем дело, она отмахнулась и сказала такое бывает, взяла ее на ручки положила себе на коленки животиком и стала массировать ручки, отошло. Я немного успокоилась. Выписали нас на 3-ий день. Дома стали повторяться выгибания, мое сердце подсказывало мне, что что-то не то, материнское сердце подсказывало, что моей малышке очень плохо. Показала маме, она сказала, что это ненормально. Мы поехали к невропатологу, он сказал что девочка очень тяжелая, у нее микроцефалия (объем головы 29см) и еще что-то, я уже и не помню что, потому что почти уже ничего не помню с того кошмарного момента. Нас кидали направо и налево, толком ни каких обследований не делали, только писали километровые рецепты. 22 января случился первый сильный приступ, она обмякла и не на что не реагировала, висела как тряпочка, мы с мамой сами рванули в скорую, благо рядом была. Вкололи реланиум. В больницу нас почему-то не забрали. Самое смешное, что до этого момента, наш "невропатолог" сказал купить депакин и если будет судорги пить, по пол 100 мг-ой ложки. (В Москве потом были в шоке, от такой дозировки и внимание доктора к тяжело больному ребенку) вечером уже сама поехала в больницу. Там нам сказали, что судорог не было и нет, через неделю отпустили. Не ЭЭГ, толком УЗИ головного мозга не сделали. Я не успокоилась еще раз обратилась в ту же больницу к глав врачу. Она направила на КТ. И тут-то земля под ногами рухнула. Выявилась крупная эстрааксиальная базальная темпоральная киста левого полушария мозга и кучу еще т.п. Все врачи мне сказали что это приговор, до 5 месяцев не доживет, а если и доживет, будет растением. Хотелось прям там с пятого этажа с дочкой спрыгнуть, жить не хотелось совсем, остановила любовь к мужу, как он без нас, мама с которой мы дышим друг другом, папа - мой идеал. Я собралась, решила не сдаваться, все бросаю (Мне врачи кричали, что я дура, ребенка не довезу только загублю) и лечу в Балашиха к тёте. Тут не знаем пока куда кидаться (ни у кого из знакомых не было таких проблем) и не знаю с чего начинать. Вызвала на дом ЭЭГ. Сделали ночной видео-мониторинг. Приступы стали уже по несколько раз в день. Что делать мы не знали пока не пришел отчет по ЭЭГ об эпилепсии. Поставили диагноз "Симптоматическая мультифокальная эпилепсия с мигрирующими эпилептическими фокусами". Тут то мы и решились на риск, съездили к другу в Москву, от-туда вызвали скорую и попали в Тушинскую. Долго нас там не могли держать, только 5 дней как иностранцев и выписывали с приступами. Я спрашивала у врача есть ли платное отделение, сказали нет. Раза 2 так ложилась. На 3-ий раз попали на профессорский обход. И ведущий профессор порекомендовал проколоть "синактен-депо", но нужен контроль больничный, и только теперь мне предложили палату ДМС. Они с начало думали что я не смогу оплачивать, но я бы нашла и раньше, зачем же мы живем, мы для детей и живем, вывернулась, но нашла, а так ребенка да и меня только замучили. Прокололи, сняли приступы и отправились мы домой. 4 месяца приступов не было. Приехали в сентябре на плановую, доча в больнице подхватывает правостороннюю пневманию и пошли опять приступы. Да еще такие "подленькие", надо за зрачками следить, что бы их увидеть, так и просидела месяц над ней. Вроде купировали, но подключили третий препарат, вот и сидим на депакине, бензонале и топамаксе. Живем по часам.
Здравствуйте. Прошу вас помочь. Лейлуше 2 годика и ей нужна операция по пересадке сердца и одного легкого. С самого рождения ребенок борится за свою жизнь. Лейла и ее Мама недавно вернулись в Баку из Москвы после очередных операций. К сожалению, больше в Москве ей помочь не могут и следующая операция должна быть в Германии. Это стоит огромные деньги, но если каждый из нас хоть немножко сможет помочь, все вместе мы сможем сотворить чудо. Пожалуйста, кто как может, пусть самую малость.
У ребёнка атрезия лёгочной артерии, тип 2. Подаортальный дефект межжелудочковой перегородки и ещё много чего.Уже делали, в Москве в НЦССХ им. А. Н. Бакулева, две операции полосные. Операция 12.02.2011- наложение аортолёгочного анастомоза №...4 справа.перевязка аортолёгочной коллатеральной артерии в условиях искусственного кровообращения. Операция 25.11.2011- перевязка ранее наложенного анастомоза справа, перевязка большой аорто-лёгочной коллатеральной артерии слева, аорто-лёгочный анастомоз с правой верхнедолевой ветвью лёгочной артерии + делали зондирование первое в Иране и четыре так же в Москве.
Если кто-то захочет пообщаться с семьей Лейлуши, вот контакты: Мама Света: +994503479737 (Баку) Папа Ровшан: +994503860515 (Баку) Тетя Оксана: +79055830240 (Москва)
Наконец у нас появился счёт из клиники которая нас будет обследовать
Отправляем Вам счёт на предоплату лечения в Берлинском Кардиологическом Центре.
В счёте указаны 2 суммы: первая в 56.820,00 Евро ( при участии шефа клиники), вторая - 39.480,00 Евро стандартная операция, проводимая без участия шефа клиники.
Вопрос о необходимости участия шефа обсуждается непосредственно с Д-ром Овруцким.
Сумма при операции в обоих случаях включ. 27 дней госпитализации с необходимыми обследованиями и медикаментами. Каждый последующий день в клинике на стационаре стоит в первом случае 1535,00 Евро ( с шефом ), во втором случае - 1150,00 Евро.
Далее указан банковский счёт Кардиологического Центра, накоторый необходимо перевести полную сумму оплаты до предполагаемой даты госпитализации с обязательным указанием имени и фамилии пациента.
Во время пребывания в Берлине пациентам и родителям предоставляется возможность бесплатного проживания в апартаментах, расположенных недалеко от клиники.
Деньги на операцию Лейлуши собраны.Спасибо Всем кто помогал!Молитвами,финансово ,информационно.Храни вас Бог
Ребята Лейлуша ИншАллах поедет в Германию на очень сложную операцию на сердце.Пожалуйста помолитесь за эту красавицу.Аллах сизден разы олсун.
Итак ребята начинаем сборы на Русланчика.Пусть поможет нам Бог. http://www.1news.az/society/20120912050 ... 1481237582 16-летний Руслан не общается со своими сверстниками. Он давно уже потерял надежду на то, что когда-нибудь сможет жить полноценной жизнью. Целыми днями он сидит в четырех стенах, в ожидании худшего… «В 1996-ом году, когда родился мой сын Руслан, я была самой счастливой матерью на земле. Но счастье длилось недолго. Как выяснилось, мой малыш болен синдромом Ушера. Он родился глухим и немым. Врачи сообщили, что вдобавок со временем он может еще и ослепнуть», - поделилась с нами С.Искендерова. Синдром Ушера – довольно редкое наследственное заболевание, которое проявляется полной потерей слуха и постепенной потерей зрения. Нарушение зрения у людей с этим заболеванием проявляется в подростковом возрасте. Все начинается с куриной слепоты – человек перестает различать что-либо в темноте, и чем старше становится больной, тем больше теряет боковое периферическое зрение, до тех пор, пока оно не станет тоннельным. Сегодня Руслан практически не видит в темноте. Его зрение ухудшается с каждым днем. Недоступен ему и солнечный свет – врачи строго запретили мальчику выходить на улицу, яркий свет может стать причиной еще большего ухудшения зрения. «Мой мальчик очень страдает. У него появились пятна в глазных яблоках, когда они подойдут совсем близко, он может навсегда потерять зрение. У нас нет времени, поскольку именно сейчас, в переходном возрасте, началось обострение болезни. Необходима срочная операция по восстановлению слуха. Тогда удастся спасти и глаза.Операция будет проходить в клинике Институт оторингологии национальной академии медицины Украины номер врача который будет делать операцию +380667192779 Виктор Николаевич.Операция будет стоить 27 500 тыс долларов.Нам очень нужна ваша помощь.Поверьте ваша помощь может играть большую роль в счастье детей и спасти их от страдания быть обреченными к вечной глухоте,немоте и слепоте.
Ребята, помощь для Руслана можно передать, позвонив по телефонам:
050-377-16-94; 055-466-86-91 Ирина Ганиева 055-752-44-40 Севиль Алиева мама Эмилии 055 667 20 07 - Юлия (на Сахиле)
Операция у Руслана прошла успешно! Спасибо всем, кто помог мальчику!