Двухлетней малышке не могут поставить диагноз

[irtish]

Как же она отличается от нашей прежней Марьяшки. Боже, пусть и дальше у малышки все будет хорошо. Здоровья нашей Кнопочке.

[Na-ra]

Доброе утро!
Есть ли у кого нибудь знакомые, которые едут из Америки в Баку в ближайшее время? И могли бы привезти бы нам лекарство? Клиника в Америке может посылать лекарство только по самой Америке, а дальше уже чтобы нам привезли бы в Баку.

[Мишуля]

Ой у меня нет знакомых(.Ребята пожалуйста отзовитесь.
Иртыш может на фб рассылку сделать?

[Na-ra]

Всем добрый вечер! Давно я не отписывалась здесь прр Марьяшу. Хочу сейчас коротко рассказать как у нас дела.
Все эти годы (уже шестой год) Марьям наблюдают в клинику в Америке. Мы летаем в клинику 2-4 раза в год. Точного диагноза до сих пор нет (поэтому мы им и интересны). Врачи в Америке говорят, что "эта девочка для нас загадка". На сегодняшний день врачи, перепробовав несколько иммунносупрессоров, дали Марьям новый препарат, который на последней стадии исследования.
Пока наблюдают, я на него очень надеюсь. Так как врачи говорили, что если они не смогут найти лекарство для Марьям, то в будущем, возможно надо будет делать пересадку костного мозга (очень надеюсь, что до этого не дойдёт). И, к сожалению, мы все ещё на преднизолоне... Видимо от этого рост у Марьяши очень маленький, всего 97 см в почти 8 лет. Я очень надеюсь, что американские врачи от нас не откажутся, потому что в Баку для нас ни лекарств, ни государственных программ нет(((
Марьяша уже совсем большая, заканчивает первый класс, ходит на рисование.
И я всегда благодарна всем вам! Всем, кто поддержал меня в самый трудный период моей жизни. Спасибо вам всем большое за помощь, за поддержку, за молитвы. Без вас у нас ничего не получилось бы. Сейчас она живет обычной (почти) жизнью ребенка ее возраста, а ведь было время, когда мы мечтали просто надеть платье...
Нескольких лет нам билеты в Америку оплачивал Фонд Гейдара Алиева, за что им большое спасибо. И так как у Марьям иммунодефицит, ей надо ежемесячно делать внутривенно иммуноглобулин формы G (500
- 600 манат на ее вес) и месяцев 8-9 фонд оплачивал нам это лекарство, а потом мне сказали , что на постоянной основе они не помогают и чтобы мы покупали сами. Честно говоря, у нас нет возможности регулярно покупать этот препарат и мы его сейчас не делаем. Я попросила американских врачей и они нам делают его в Америке каждые три месяца. Это мало, но хоть что то. По поводу авиабилетов, то последний год Фонд Гейдара Алиева уже не оплачивает нам дорогу в клинику. Они спрашивали как долго и часто мы будем летать в клинику, и я так поняла , что долго они тоже не будут помогать. А когда нам в Америке сказали, что мы должны туда летать каждые 3 месяца, я обьяснила им, что покупать так часто билеты мы не сможем и они предложили нам обратиться в благотворительную организацию Miracle Flight, я обратилась и с 2018 года они покупают для нас билеты.

[Мишуля]

Всем добрый вечер! Давно я не отписывалась здесь прр Марьяшу. Хочу сейчас коротко рассказать как у нас дела.
Все эти годы (уже шестой год) Марьям наблюдают в клинику в Америке. Мы летаем в клинику 2-4 раза в год. Точного диагноза до сих пор нет (поэтому мы им и интересны). Врачи в Америке говорят, что "эта девочка для нас загадка". На сегодняшний день врачи, перепробовав несколько иммунносупрессоров, дали Марьям новый препарат, который на последней стадии исследования.
Пока наблюдают, я на него очень надеюсь. Так как врачи говорили, что если они не смогут найти лекарство для Марьям, то в будущем, возможно надо будет делать пересадку костного мозга (очень надеюсь, что до этого не дойдёт). И, к сожалению, мы все ещё на преднизолоне... Видимо от этого рост у Марьяши очень маленький, всего 97 см в почти 8 лет. Я очень надеюсь, что американские врачи от нас не откажутся, потому что в Баку для нас ни лекарств, ни государственных программ нет(((
Марьяша уже совсем большая, заканчивает первый класс, ходит на рисование.
И я всегда благодарна всем вам! Всем, кто поддержал меня в самый трудный период моей жизни. Спасибо вам всем большое за помощь, за поддержку, за молитвы. Без вас у нас ничего не получилось бы. Сейчас она живет обычной (почти) жизнью ребенка ее возраста, а ведь было время, когда мы мечтали просто надеть платье...
Нескольких лет нам билеты в Америку оплачивал Фонд Гейдара Алиева, за что им большое спасибо. И так как у Марьям иммунодефицит, ей надо ежемесячно делать внутривенно иммуноглобулин формы G (500
- 600 манат на ее вес) и месяцев 8-9 фонд оплачивал нам это лекарство, а потом мне сказали , что на постоянной основе они не помогают и чтобы мы покупали сами. Честно говоря, у нас нет возможности регулярно покупать этот препарат и мы его сейчас не делаем. Я попросила американских врачей и они нам делают его в Америке каждые три месяца. Это мало, но хоть что то. По поводу авиабилетов, то последний год Фонд Гейдара Алиева уже не оплачивает нам дорогу в клинику. Они спрашивали как долго и часто мы будем летать в клинику, и я так поняла , что долго они тоже не будут помогать. А когда нам в Америке сказали, что мы должны туда летать каждые 3 месяца, я обьяснила им, что покупать так часто билеты мы не сможем и они предложили нам обратиться в благотворительную организацию Miracle Flight, я обратилась и с 2018 года они покупают для нас билеты.

Спасибо огромное Нарочка что оповестили нас о Марьяше.
Дай Бог здоровья и счастья нашей красавице,и все кто помогает нашей девочке.