Двухлетней малышке не могут поставить диагноз

[Мишуля]

Красавица!!!Аллах сахласын Марьяшку.Спасибо всем кто помогает!Аллах разы олсун

[Na-ra]

Ира ханум, и мне приятно было познакомиться) Спасибо Вам и спасибо всем, кто нам помог и помогает. Спасибо огромное!!! Я даже словами не могу выразить, как я вам всем благодарна...

Добавлено спустя 12 минут 4 секунды:
Я на днях прикреплю ответы анализов с Америки, они не нашли мутацию гена у Марьяшки и поэтому диагноз остался прежним Candle like sindrom, точнее диагноза все еще нет(( И Америка перестала отвечать на наши письма. А я очень надеялась, что они пришлют нам препарат, который рекомендовали в Израиле...
Состояние у нее не улучшается, температура все также ее мучает((( и эти эритемы болят. Она "живет" на Нурофене и Баралгине((( За счет этого сильно увеличена печень и селезенка. Сегодня были на кафедре в мединституте, смотрели ее опять 3 профессора, они пришли в ужас от ее живота, точнее от его размера. И, уже они не знают, что и делать(((

Добавлено спустя 7 минут 1 секунду:
Может у кого-то есть знакомые в этом центре?
http://www.azer-isra.com/index.php/2013-04-02-12-05-21
Туда приезжает врач из той клиники, в которой мы с Марьяшкой лежали. Я хочу попробовать достать этот препарат через них. На следующей неделе поеду, просто со знакомыми как то спокойнее было бы))

[irtish]

Нара, даже если нет никого из знакомых, все равно поезжайте. Пробуйте все, чтобы помочь малышке. Как я Вам и советовала, откройте группу на всех сайтах, каких возможно. Может там найдутся мамочки, у которых с детишками та же проблема. И может они смогут Вам помочь хотя бы советами какими то или даже врачами. А мы будем рядом с Вами, и по возможности помогать чем сможем.

ПРОБУЙТЕ ВСЁ!!!!

[Na-ra]

Спасибо большое за помощь и поддержку!
Я ночью связалась на файсбуке с главврачом этой клиники и они обещали позвонить и помочь.
дай Бог, чтобы достали это лекарство и оно ей помогло!

[Мишуля]

Спасибо большое за помощь и поддержку!
Я ночью связалась на файсбуке с главврачом этой клиники и они обещали позвонить и помочь.
дай Бог, чтобы достали это лекарство и оно ей помогло!

ИншАллах так и будет Нара.

[Na-ra]

Иншаллах! Только и думаю, чтобы наконец-то нашлось лечение!

[Na-ra]

Здравствуйте! Вот документ, который прислали из Америки

Добавлено спустя 4 минуты 43 секунды:
не получилось(((

[irtish]

Нарочка, если у Вас не получится прикрепить документ, пришлите мне на емейл irinocka70@mail.ru. Я помогу Вам выставить в теме его.

[Na-ra]

Спасибо сейчас напишу)

[Na-ra]

Нарочка, если у Вас не получится прикрепить документ, пришлите мне на емейл irinocka70@mail.ru. Я помогу Вам выставить в теме его.

Ира ханум! Вы получили мой майл? Что то у меня 2 раза возвращался(((