Двухлетней малышке не могут поставить диагноз

[Banues]

Хочу еще раз поблагодарить вас за помощь! Иншаллах, завтра мы уже летим в больницу.
Спасибо большое!

Да поможет вам Аллах !

[irtish]

Бог вам в помощь. Удачи вам в Америке.

[Na-ra]

Доброе утро! Мы прилетели в воскресенье. Все у нас нормально, спасибо всем огромное!
Эта была плановая поездка, ничего врачи менять не стали, я так поняла, что наш основной врач хочет, чтобы мы обязательно попали в протокол на это новое лекарство Джага, она считает, что оно должно помочь Марьяшке. Для этого мы обязательно должны сдавать в Баку все анализы и отправлять в Америку, потому что это должно все вносится в протокол. Анализов много. Я пока не отсканировала документы, на днях отсканирую и выставлю.
На сегодняшний день состояние у Марьям стабильное. Но очень низкий показатель железа в крови и нам теперь надо 1 раз в неделю 5 недель подряд вводить препарат железа внутривенно, предварительно сдав анализы.
Все основные Марьяшкины лекарства (Селсепт, Преднизолон) они нам дали бесплатно, хотя сначала стоял вопрос о том, чтобы я сама купила их, но я объяснила, что приехала без денег И они смогли мне дать их. Еще у Марьям очень низкий показатель витамина Д3, его нам тоже они дали.
Но наша врач очень хочет снять Марьям с преднизолона и для этого мы обязательно должны попасть в протокол на Джагу.
В следующий раз мы должны будем поехать через 5-6 месяцев. Я опять собираюсь пойти в Фонд, потом что это наш единственный шанс на полноценную жизнь. И летать туда мы должны постоянно...
Спасибо вам всем большое за помощь, за поддержку!

Добавлено спустя 4 минуты 21 секунду:
Забыла написать по поводу диагноза. Диагноза у нас по прежнему нет(( Все генетические анализы показали, что у Марьям не Candle sindrom. И они продолжают искать. Возможно это что то новое. Но в генетической лаборатории сказали, что они могут и не найти ничего.
Еще мне сказали, что не только в Америке в этом институте наши анализы делают, образцы Марьям крови и гистологии они посылают анонимно во многие страны и институты с которыми сотрудничают.

Добавлено спустя 10 минут 22 секунды:
И опять забыла написать, у Марьям печень размером с печень взрослого человека и сильно воспалена, врач-гепатолог сказал мне, что у нее предциррозное состояние(((
Кардиолог же сказала, что сильно увеличено сердце, они увеличили дозировку лекарства от давления и для сердца.

[Мишуля]

Нарочка все будет хорошо и Марьяше ИншАллах поможет это новое лекарство.
А когда будет следующий протокол родная?

[Na-ra]

Ирочка, добрый день!
Они мне сказали, что на следующий протокол они нам скажут в декабре месяце. В декабре они будут составлять новое расписание на следующий год. Дай Аллах, чтобы мы попали, потому что на преднизолоне долго не получится ее держать(( Даже сама профессор в Америке решила не пробовать ничего другого пока, а сразу попробовать этот новый препарат. И это новое лекарство дает нам шанс на нормальную жизнь!
Сейчас Марьяшка чувствует себя хорошо, мы здесь в понедельник уже ввели Марьяшке железо внутривенно. Осталось еще 4 недели нам его здесь вводить.

[Na-ra]

Доброе утро!
Наконец то выставляю документы с Америки, очень извиняюсь за опоздание. Все эти недели мы сдаем анализы и вводим Марьям в мединституте препарат железа. Чувствует себя Марьяшка хорошо, много играет, много болтает))) Я же опять перевожу документы и буду обращаться по поводу покупки для нас билетов везде...

И посмотрите каких результатом мы с вами достигли! Спасибо вам всем большое!
Я не могу остановиться, я не могу, к сожалению, сама заработать на авиабилеты и я просто не могу подумать, что может случиться, если я не смогу туда доехать...

[dervish]

Аноним + 50, спасибо

[Na-ra]

Аноним + 50, спасибо

Спасибо большое анониму и спасибо большое Вам, Дервиш! Аллах разы олсун!

[dervish]

Передал Мишуле

[irtish]

Нарочка, когда планируется следующая поездка? Сколько у нас есть времени?