Лейла Мамедова - Порок сердца.

[asif]

Иншaллах все пройдет хорошо

[irtish]

Удачи малышке . Все будет хорошо!

[Galiya]

Всем Привет! Извините, что давно не писали. Врачи из Германии вот только связались с Ланой и запросили сделать Лейлуше компьютерную томографию.
Лейлуша с Мамой и Папой завтра летят в Истанбул, т.к. в Баку таким маленьким деткам ее не делают. Пожалуйста, пожелайте им всего самого доброго и хороших результатов, чтобы Лейлушу взяли на дальнейшее лечение в Германию.
Спасибо вам всем за всю поддержку и помощь за эти 3 года.

Добавлено спустя 38 секунд:
Здравствуйте наши дорогие, вот пришел ответ от Мамы Лейлуши.
Пожалуйста, помолитесь за Лейлушу и помогите кто как может:

"Галюнечка привет♥ой недумада что столкнемся с такими сложнрстями именно здесь(((мы вчера в 11 ушли и пришли домой аж в девятом часу((((
Ну а теперь о главном....
Вчера мы попали на прием к врачу,он сначала прочитал наш эпигриз в Берлина,и сказал что у вас очнь редкий,сложный и несовместимый порок,это на 1000 единичный случай,но при всем при этом,то что малышка выглядит неплохо,это хорошо!!!потом мы пошли на ЭКГ(цветной доплер)и посмотрев там,он сказал что данные ЭКГ можно сказать не чего не сказать(((т.е вены на столько тонкии что там ничего невидно(((насчет КТ он сказал что это во первых очень вредно для ребенка(т.к КТ это радио излучение)и это типо ренгена....все то что надо было бы видеть,оно не покажет...мы созвонились с немецкими врачами и обьяснили ситуацию,на что врач сказал что он полностью согласен с турецким поофессором,просто учитывая что Зондирование более сложный процесс ,и что в Баку его сделать ей не смогут(((поэтому попросил хотя бы КТ...но так как мы в хорошей клиники.то лучше конечно зондирование((понасалу мы согласились,но услышав цену,меня аж перетрясло((((((это космическаие цены(((((только вчера за прием врача и ЭКГ мы заплатили 805$.....а зондирование здесь стоит 7480$это космос((((((((я расплакалась,и говорю Рошке что отказывайся и поехали домой(((зная чтл ьакой суммы у нас нет(мы приезали с 4 000,из них около 1000 ушло на отель и питание).увидев мою реакцию и слезы переводчица набрала бугалтерию для иногордних граждан.обьяснив ситуацию ...подождав еще мин 5 она перезвонила и сказала максимум чем мы можем помочь это сделать скидку 15%(т.е сумма упала на 5.800)опять таки и еэта сумма нам не по карману,мы обратились к врачу и он сказал что цены здесь такие и единственное что он может для нас сделать это еще 10 %свою скидку(т.е 5100$)мы сказали что подумаем и дадим ответ в течении 2 часов.Рошка набрал в Баку,чтоб пспросить кто нам сможет дать в долг недостающую сумму.обещали сегодня после обеда переслать.в среду в 8.30 мы пойдем в больницу(если смогут переслать деньги)и нам будут делать зондирование которое длится 2 часа.....Я ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАС ДОРОГИЕ НАШИ ДРУЗЬЯ,ПОМОЛИТЕСЬ ЗА ТО ЧТОБ У НАС ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ...ЧТОБ И ДЕНЬГИ НАШЛИ И ЧТОБ ЗОНДИРОВАНИЕ ПОШЛО УДАЧНО!!!!"

[Мишуля]

Спасибо огромное за информацию.Лане прислали сегодня деньги?

[Galiya]

Всем большое спасибо за всю поддержку. Лейлуше сделали сегодня зондирование. Лана Мамедова написала, что ее всю трясло, очень тяжело далось 1.5 часа назад Лейлуша пришла в себя, очень слабая.
Результаты процедуры, а также более подробную информацию Лана выложит завтра, когда они вернутся в Баку.
Единственное, что я знаю, врач пока не советует делать операцию Лейлуше, т.к. у нее очень сильный аортальный поток 80, а у деток ее возраста он 15-20. Большой риск потери крови при операции.
Еще раз спасибо за все и кто может, помогите семье расплатиться с долгами. Они заняли более 5.000 манат, чтобы провести зондирование в Турции.

Мишуля, им прислали деньги знакомые из Баку.

[Leila Mammedova]

Добрый день дорогие друзья!Извините что так долго нечего не писала,просто не как не находила время...очень много народу приходило навестить Лейлушу)
Сейчас я вам все подробно напишу о том ,как мы сходили к врачу и что он нам сказал....
Первая наша больница по приезде была центральная клиника в Турции "МЕМОРИАЛ".Мы записались на прем к профессору,взрослая женщина,лет за 60 ей.Мы долго ждали ,часа 3 пока сможем попасть к ней на прием....Врач очень приятная.толковая и сразу видно ,что она очень любит свою работу и знающий врач...она первым долгом прочла наш последний эпигриз с Германии,и была очень удивлена прочитанным.она по ходу чтения зарисовывала ее порок на листе бумаги,и писала все размеры....после прочитанного она начала обьяснять сложность порока нам,и показывать все наглядно...при всем при этом она сразу сказала,что наш порок это один из редких пороков,какие только существуют....дальше хуже уже не бывает(((((она нам сказала,что свою работу кардиолога она нам сможет провести,но сделать КТ(компьютерную томографию)здесь нет такого специалиста чтоб правильно прочитать увиденное.и поэтому нет смысла мучать ребенка по нескольку раз,лучше обратиться в другую больницу,где очень сильные врачи в этом направление...и написала нам имена кардиолога и Кт...
Мы незамедлительно выйдя из клиники поехали в другую часть города,чтоб упросить принять нас без очереди,так как по телефону нас сказали что место есть только на четверг,а у нас уже были куплены билеты на обратную дорогу на воскресенье...
Мы приехали в клинику Аджибадем,очень сильная больница.и там очень сильные врачи(т.к я на сайте изначально читала про эту больницу,но нас не устроила цена(((там немного дороже,чем где либо)))
Просили принять нас вне очереди,на что секриториат сказал что не как не сможет нам помочь,так как врача нет в городе,и приедит он только в понедельник,к 2 на работу((((и принять они смогут нас только в том случае,если кто то не придет или опоздает в назначенное время...у нас небыло выхода и мы согласились на этот вариант....
В понедельник с пол 2 мы уже были в больнице и попали к врачу только лишь в 5часом,,Лейлуша успела поспать у нас на руках.....
Профессор прочел все наши заключения,и был шокирован нашим диагнозом ....он подтвердил что это очень сложный порок ....потом мы прошли в кабинет для обследования.нам сделали цветной доплер,и врач сказал что КТ нам непоможет,так как у нас очень тонкии соссуды,а это всего лишь типо ренгена,да и вредно это,излучение,,,,он. Казал что нужно делать зондирование....я очень побоялась этого.т.к знаю что это все проводиться под наркозом и это типо мини операции....я позвонила в Берлин к нашему врачу.и рассказала что нам сказал врач,на что он полностью согласился с его решением,и обьяснил что КТ это он нам предложил,зная что зондирование нам отказывали не раз в (в Баку)но в Турции очень сильные врачи и он даже рад если они проведут такого рода обследование.....
Мы сначала согласились и врач назначил обследование на среду на 9.30....но когда мы подошли в бугалтерию.чтобы узнать цену,я была просто в шоке и хотела уже было отказаться....цены на обследования я выложу ниже ,но нам друзья помогли найти деньги в долг что провести это зондирование.....
В среду в 9.30 мы уже были в больнице,ждали врача.но он немного задерживался....в 11 нас забрали за зондирование и 11.40 Лейлушу перевели в палату....она еще была под наркозом,но в тоже время плакала сквозь наркоз(((((((((
Потом врач,позвал нас к себе в кабинет,включил диск и стал наглядно показывать проделанную работу и что он там увидел.....
Первое что он сказал.что бедный ребенок,через что она прошла,и все напрасно((((мы били в шоке от сказанно,что значит напрассно...
Он показал поставленный нам протез(анастамоз)в Москве.и показал что он не функционирует вообще((((((так же показал спиральки которыми перекрыли они отвлетвления которые нам ненужны (по словам врача московского(колатералии),он сказал что перекрыв это ,он немного усложнил функции других сосудов,что дает одышку(((((
Про пересадку он сказал ,что пока необходимости,дай Бог и не понадобится....операцию пока делать очень рискованно,так как поток крови по венам очень сильный...в норме у детей он бывает 15-20,а у Лейлуши он 80(((он сказал что это очень большой риск класть ее под нож,она не выжевет и мы не сможем остановить кровотечение....но ребенок должен так же продолжать обследование,каждые 6 месяцев,,так же нам врач назначил очень серьезный припарат для улучшения работы легких.это у нас впервые.в аптеках он не продается(((мы его заказали и через 2дня нам его привезли.аппарат очень дорогой(((((
На сегодня пока такие новости,но еще мы ждем ответ с Берлина...мы сразу с клиники послали в Берлин диск,с видео записью зондировпния...посиотрим что ответят Берлинскии врачи...
Спасибо всем огромное что вы с нами,молитесь и поддерживаете на !!!!нам это очень необходимо!!!!

[dervish]

Аллах бережет малышку, если вы смогли получить такой точный расклад. Необходимо продолжать лечение и строго придерживаться предписаний врача. Самое главное у нас есть надежда!

[Galiya]

Вот лекарства, документы и чеки, которые Лана сфотографировала.

[Leila Mammedova]

Аллах бережет малышку, если вы смогли получить такой точный расклад. Необходимо продолжать лечение и строго придерживаться предписаний врача. Самое главное у нас есть надежда!

Да конечно,мы рады каждому дню,и очень рады что она сама борется и принимает лекарства без отказа(хотя они очееень горькии)...новый препарат принимаем уже 5дней,и нам кажется что он дает свой результат,стало меньше отдышки,она повеселее стала и мне кажется что стало меньше синевы...незнаю ,может это самовнушение,но мы верим что у нас все. Будет хорошо.сейчас вот ждем ответа с Берлина.я звонила им,и они сказали что получили диск,и во время врачебного консилиума все обсудят и скажут,что они думают .Спасибо огромное за поддержку моральную и материальную.Ваш форум нам очень помог,и благодоря вам мы смогли попасть в руки к хорошим врачам!!!!ХРАНИ АЛЛАХ ВСЕ ВАШИ СЕМЬИ И ВАШИХ ДЕТИШЕК!!!мы каждый раз молимся за все кто нам хоть как то помог!!!

[Leila Mammedova]

Добрый вечер дорогие форумчаниИзвините что давно нечего не пишу вам о Лейлуше,просто как таково изменений у нас пока нет...незнаю к лучшему это или к худшему....пока мы постоянно наблюдаемся у кардиолога,все данные я пересылаю по эмейл почте,на что врачи отвечают,что повода для беспокойства пока нет,так как состояние стабильное,и сатурация не падает....но как и раньше отдышка все еще есть((((она часто устает,и как раньше синеют нокоточки....но так в принципе она очень смышленная девочка и с радостью ходит в подготовительную школу,где она за год научилась говорить....сейчас Лейлуше уже 4года6месяцев,весит она 17 кг...

Как вы уже знаете,к нам в Баку приезжают лучшии врачи Европы на международный врачебный конгресс,и благодоря Ирине Аюбзаде мы смогли записаться на прием....мы очень переживаем,ведь завтра нас пригласили в Больницу Нефтяников,на прием к итальяским врачам...пожалуйста,держите за нас кулочки.чтоб завтра у нас все прошло удачно,и мы пришли домой с хорошими новостями!!!!спасибо еще раз всем,за вашу поддержку