Двухлетней малышке не могут поставить диагноз

[Na-ra]

Спасибо, Ирочка, спасибо большое!

[Мишуля]

Нара главное что они говорят что анакрина должна помочь ИншАллах.Может она поможет на столько хорошо,что все остальное и нужно не будет вам.Дай Бог чтобы так и было Нарочка.Мы с вами !!!Не переживайте !

[Na-ra]

Доброе утро! Вчера встречалась с врачами...Даже не знаю как сказать... Не действует на нее Анакинра! Я полтора года мечтала об этой Анакинре (в холодильнике лежит у меня), а она не действует(((
Врачи сказали, что они не удивлены, а даже ожидали этого. Они сказали, чтобы я увеличила дозу Анакинры и делала ее еще неделю, но сами не думают, что она поможет(( Теперь нам остается ждать 2 недели, пока подпишут протокол на другое, новое лекарство. Врачи сказали, что они постараются собрать экстренное собрание комиссии, но сами не верят в это. И это еще 2 недели без лечения(
По поводу диагноза они подозревают генетическую поломку и у меня ее не нашли и как сказала врач, скорее всего ее нет ни у одного из родителей, но они просят прислать кровь отца и брата.
Я спросила, есть ли у них еще больные с точно такими же симптомами как у Марьям и они сказали, что НЕТ. Я в шоке... Что же это такое??? Боже, как мне страшно...
Опять одна надежда теперь на другой препарат...

[Мишуля]

Доброе утро! Вчера встречалась с врачами...Даже не знаю как сказать... Не действует на нее Анакинра! Я полтора года мечтала об этой Анакинре (в холодильнике лежит у меня), а она не действует(((
Врачи сказали, что они не удивлены, а даже ожидали этого. Они сказали, чтобы я увеличила дозу Анакинры и делала ее еще неделю, но сами не думают, что она поможет(( Теперь нам остается ждать 2 недели, пока подпишут протокол на другое, новое лекарство. Врачи сказали, что они постараются собрать экстренное собрание комиссии, но сами не верят в это. И это еще 2 недели без лечения(
По поводу диагноза они подозревают генетическую поломку и у меня ее не нашли и как сказала врач, скорее всего ее нет ни у одного из родителей, но они просят прислать кровь отца и брата.
Я спросила, есть ли у них еще больные с точно такими же симптомами как у Марьям и они сказали, что НЕТ. Я в шоке... Что же это такое??? Боже, как мне страшно...
Опять одна надежда теперь на другой препарат...

Нарочка главное сохранять спокойствие,возможно и при увеличении дозы она поможет,возможно поможет другое лекарство,главное что вы с врачами и они найдут лекарство,и найдут диагноз,по другому и быть не может Нарочка.Мы с вами дорогая

[Na-ra]

Спасибо, Ирочка, я очень надеюсь, что все у нас получится! Сама себе внушаю, что они что нибудь придумают, что это у них манера такая обо всем предупреждать заранее, что они перестраховываются)

[Мишуля]

Спасибо, Ирочка, я очень надеюсь, что все у нас получится! Сама себе внушаю, что они что нибудь придумают, что это у них манера такая обо всем предупреждать заранее, что они перестраховываются)

Обязательно получится Нарочка,обязательно

[meri_bagirova]

Наберитесь терпения, знаю, что это очень сложно, когда касается собственного чада. Но что остается делать. Ждать и надеяться. Храни Вас Аллах!!!

[irtish]

Нарочка, как Марьяшка? Как ее самочувствие? Температура упала?

[Na-ra]

Здравствуйте! У нас все также, температура есть, ждем пока подпишут протокол на новое лекарство. Уже должны на следующей неделе подписать.
Еще врач мне сказала, что, возможно, нам придется задержаться еще на неделю... Я дни считаю, а тут еще такой сюрприз))

[Na-ra]

Здравствуйте! Протокол одобрили 25 февраля, сегодня я подписала его. Теперь у нас завтра будут опять брать анализы и назначили повторно консультацию гепатолога из-за воспалительного процесса в печени и консультацию гематолога из-за пониженного гемоглобина и с понедельника начнем новое лекарство, Иншаллах!