Двухлетней малышке не могут поставить диагноз

[Na-ra]

Уже какой то заколдованный круг получается. Искала лекарство больше года - нашла, лежит в холодильнике, никто не делает, что едем в Америку. 2 года, кучу анализов сдали, миллион мнений выслушали, а лечить не лечат(( Уже и в магию начинаю верить...

[meri_bagirova]

А может быть уколы все таки начать делать, пока в Америке примут вас((

[Na-ra]

А может быть уколы все таки начать делать, пока в Америке примут вас((

даже не знаю как поступить... препарат настолько новый, что не знаю повлияет ли это на дальнейшее исследование... Завтра поговорю с нашим врачом, посмотрю что она посоветует

[Мишуля]

Даже незнаю что сказать Нара,надо как то жить до ответа врачей.Может с Турцией посоветуетесь?Может они хоть что то смогут сказать насчет препарата

[Na-ra]

Даже незнаю что сказать Нара,надо как то жить до ответа врачей.Может с Турцией посоветуетесь?Может они хоть что то смогут сказать насчет препарата

Честно, и я не знаю( Но сейчас она немного приболела, кажется. От того, что каждый день у нее температура я даже не могу понять толком заболела она или немного простыла(((
Попробую и с Турцией поговорить.

[Na-ra]

Этого только не хватало(((
http://news.mail.ru/politics/14993507/?frommail=1
Интересно это на Марьям как то отразится???

[Мишуля]

Этого только не хватало(((
http://news.mail.ru/politics/14993507/?frommail=1
Интересно это на Марьям как то отразится???

Будем ждать,надеюсь Марьяшу они примут и будут лечить,надежда не должна умирать никогда Нара!

[Na-ra]

Этого только не хватало(((
http://news.mail.ru/politics/14993507/?frommail=1
Интересно это на Марьям как то отразится???

Будем ждать,надеюсь Марьяшу они примут и будут лечить,надежда не должна умирать никогда Нара!

Дай Бог! Я просто не знаю кто оплачивает там эту программу, само правительство или кто то другой... Сегодня увидела эти новости и испугалась(
Но я не сдамся как бы трудно мне не было, я не знаю через что мне придется еще пройти (многое за эти 2 года было для меня полной неожиданностью), но я дойду до конца, с помощью Бога дойду) :molitva:

[Na-ra]

добрый день!
Я уже не знаю, что мне делать...
Америка долго не отвечала и вчера я попросила знакомую, которая свободно говорит по английски позвонить к ним. И они сказали, что мы точно не знаем, позовем ли мы вообще Марьям. :shock: Они там собрали наши документы и дали на какую то комиссию (это обязательная процедура), и теперь если эта комиссия решит, что они будут (или не будут) лечить Марьяшку, то только тогда они нас вызовут. И неизвестно через месяц, через два или через три это вообще будет.
Наша знакомая сказала, что ребенок в тяжелом состоянии и она ответила, что пусть ее лечат местные врачи. Они не могут лечить на расстоянии(( Она сказала, что у Марьям точно не Candle sindrom, а то лекарство, которое они хотят ей дать, оно по их протоколу предназначено для детей больных этим синдромом. Но они хотят попробовать его для Марьям.
Как так можно?! Это же маленький ребенок??? Почему ее нигде не лечат??? Что это за напасть такая? Честное слово уже не понимаю, сколько и чего нам ждать вообще(((
Не приснились же мне предыдущие письма в конце концов! Визу то они нам прислали...
Она каждый день говорит: "Больно мне", а я даю Баралгин, Нурофен и больше ничего не могу сделать...

[Mushu-svbk]

Нара, а вы что ожидали от эксперимента? Эксперимент подразумевает под собой что над вашим ребенком будут экспериментировать так, как они посчитают нужным и вы изначально даете на это добро. И о том что вашего ребенка могут снять с эксперимента я вам писала, вы тогда еще не совсем поняли, но лучше сейчас они не возьмутся, чем потом, начнут лечение и откажутся от вас. У них свои законы, и почти все это я вам изначально писала