Двухлетней малышке не могут поставить диагноз

[Mushu-svbk]

нарочка, пошлите на info@umud.az Я поставлю

[Na-ra]

нарочка, пошлите на info@umud.az Я поставлю

Спасибо большое, но я разобралась наконец))
Я обещала прикрепить ответ анализа из Америки о том, что мутацию цена они не нашли, диагноз с Израиля

Добавлено спустя 6 минут 56 секунд:

УЗИ

Прикрепляю сюда последние анализы: УЗИ и печеночные показатели. У нее печень увеличена на 5 см, печень и селезенка "висят" ниже пупка, живот "идет" впереди нее.

Добавлено спустя 17 минут 41 секунду:
Состояние у Марьяшки тяжелое, я больше не могу смотреть на нее, когда у нее повышается температура((( Как она выдерживает, сама не пойму.
Я связывалась с клиникой в Израиле в той, в которой мы лежали и они прислали мне письмо, что ее лечение этим новым препаратом Анакинра обойдется в 35 000 долларов (прикреплю это письмо ниже). для меня это нереально и я так и так целый год жду то ответа с Израиля на генетический анализ, который они делали 7 месяцев, потом мы связались с Америкой и они сделали нам бесплатно эти генетические анализы, и до сих пор нет диагноза и нет лечения. Спасибо Гюльнаре ханум Насруллаевой, которая все это время нас поддерживает, но я вижу, что состояние Марьям ухудшается. Я сама уже начиталась про все заболевания этой области, переговорила со многими врачами и все считают, что нам уже необходимо грамотное ревматологическое лечение как минимум. К сожалению, если не можем поехать в Израиль или привести Анакинру в Баку, то остаются только гормоны((( Но их тоже надо правильно назначить. Мне посоветовали врачи с Мединститута вот эту клинику в Анкаре http://www.tobbetuhastanesi.com.tr/, я к ним прзвонила и они сказали, что 5-6 дней в их клинике, анализы, гормональная пульс терапия обойдется там в 8000 турецких лир, это приблизительно 4 000 евро.
В Москве нам сказали, что обследование и лечение обойдется в 500 000 рублей.

Сегодня я была в азербайджано-израильском медицинском, меня хорошо встретили, подробно выслушали, но, скорее всего, они не смогут привезти сюда этот препарат, но они могут в Израиле сократить расходы до 15 000 долларов. Это в другой государственной клинике. Сейчас жду от них ответа точного. К сожалению, я не могу ни на чем настаивать, потому, что у меня нет материальной возможности.

Добавлено спустя 4 минуты 45 секунд:
Вот это письмо, которое мне клиника Израиля прислала

Добавлено спустя 8 минут 46 секунд:
Пожалуйста, помогите, на собрать деньги, чтобы выехать хотя бы в Анкару.
У врача, которая настаивает на том, чтобы мы срочно выезжали и которая сама начала собирать для Марьяшки деньги, за 2 дня собрала 700 манат и 200 долларов. И сегодня девушка с диспута передала мне 100 манат.

Добавлено спустя 6 минут 28 секунд:
Мы обновили номер счета. Помогите, пожалуйста, ей очень плохо((( Ей уже 2 года и 1 месяц, рост 75 см, вес 9500. И постоянная температура 40 и ножки болят(((

[irtish]

:D :D . конечно же вернется обратно - я же неправильно написала емейл. Я букву пропустила. Мне и Рейхан сказала, что письма не доходят до меня. Ребята, сильно не закидывайте помидорами - я просто немного подустала. Я уже и имена детей путаю, и цены на них. А сегодня в разговоре с Рамином не смогла вспомнить кому конкретно мы должны сделать операции :wacko: :wacko: :wacko: . Так что по ходу, картина Репина "Приплыли" называется.

Мой емейл: irinochka70@mail.ru

Добавлено спустя 7 минут 31 секунду:
Нара, Вы можете сотавлять и мой номер телефона тоже: (050) 377 16 94 - Ирина. Так же как и для других детишеу помогу Вам в сборах на малышку.

Вы планируете поехать в Анкару, я правильно поняла? И на это нужно 4000 евро?

[Na-ra]

:D :D . конечно же вернется обратно - я же неправильно написала емейл. Я букву пропустила. Мне и Рейхан сказала, что письма не доходят до меня. Ребята, сильно не закидывайте помидорами - я просто немного подустала. Я уже и имена детей путаю, и цены на них. А сегодня в разговоре с Рамином не смогла вспомнить кому конкретно мы должны сделать операции :wacko: :wacko: :wacko: . Так что по ходу, картина Репина "Приплыли" называется.

Мой емейл: irinochka70@mail.ru

Добавлено спустя 7 минут 31 секунду:
Нара, Вы можете сотавлять и мой номер телефона тоже: (050) 377 16 94 - Ирина. Так же как и для других детишеу помогу Вам в сборах на малышку.

Вы планируете поехать в Анкару, я правильно поняла? И на это нужно 4000 евро?

Ирочка, спасибо большое, Ваш номер телефона тоже напишу.
Я сама перечитала свой пост и что=то сумбурно у меня получилось. Хотела все четче изложить, все понятнее объяснить, а что-то нервы расшатались совсем, страшно...
Я боюсь ее так оставлять и врачи мне советуют вывозить хотя бы в Анкару, по возможностям. Анкара дешевле и сами же врачи эту клинику хвалят, так ревматологи сильные. За Марьяшку уже и врачи в мединституте переживают, она там как дочь полка)
Столько она бедная уколов, систем выдерживает.
В Анкару надо 4000 евро плюс билеты,гостиница скорее всего не понадобиться, я с ней буду в больнице.

[dervish]

+50ман

[Na-ra]

Дервиш, спасибо Вам огромное!

[meri_bagirova]

В Турции очень хорошие врачи, они считаются одними из лучших врачей мира. Надеюсь они помогут поставить точный диагноз иншаллах.

[Na-ra]

В Турции очень хорошие врачи, они считаются одними из лучших врачей мира. Надеюсь они помогут поставить точный диагноз иншаллах.

Иншаллах. Пусть уже и лечение найдется, пусть ей станет лучше

[irtish]

Пожалуйста, помогите, на собрать деньги, чтобы выехать хотя бы в Анкару.
У врача, которая настаивает на том, чтобы мы срочно выезжали и которая сама начала собирать для Марьяшки деньги, за 2 дня собрала 700 манат и 200 долларов. И сегодня девушка с диспута передала мне 100 манат.

Сегодня забрала у Дервиша 50 манат на Марьяшку.
+ 60 манат из темы Онура (Тема Онура.).

На сегодня имеем:

От врача Марьяшки (у врача) - 700 ман. + 200 долларов.
Девушка с Диспута ( у мамы) - 100 манат
Дервиш (у меня)- 50 манат
Из тему Онура (у меня)- 60 манат
______________________________________________________
Итого: 700 м. + 200 дол. + 100 м. + 50 м. + 60 м. = 910 м. + 200 дол.

Итого имеем: 910 манат и 200 долларов.

Нара, я пока деньги вам давать не буду, буду собирать у себя. Как только сумма соберется, и вы будете готовы лететь, я все общей суммой, что собрала, передам Вам.

[Na-ra]

Спасибо большое)) Да, конечно, Ира ханум, мне пока и не надо передавать, в конце Иншаллах.
Сегодня девушка на диспуте, на медифоруме написала, что они собрали 600 манат. Как передадут напишу.
Спасибо всем огромное!!! Тысячу раз спасибо! Всем, кто не прошел мимо, кто помог материально, кто поддерживает меня, советует мне и просто переживает за мою Марьяшку!