Двухлетней малышке не могут поставить диагноз

[Мишуля]

Спасибо Нара за отчет.
А как сейчас малышка?
Дай Бог ей здоровья

Все то же самое, и температура и шишечки((( Похудела сильно(((

Бедный ребенок :(

[dervish]

Терпения Вам! Все скоро наладится иншАллах!

[irtish]

Что слышно об этой малышке?

[Na-ra]

Что слышно об этой малышке?

Здравствуйте! Спасибо, что помните о нас. К сожалению, у нас никаких изменений, все также температура поднимается 3 раза в сутки до 40 и шишечки (узловая эритема). Она малюсенькая, не ходит... Диагноз из Израиля пришел и там же нам послали имя врача и адрес клиник в США, мы с ними связались и отправили кровь на анализ...Сейчас приложу скан.
Мы сейчас наблюдаемся у Гюльнары ханум Насруллаевой, завкафедрой иммунологии. Каждый месяц в больнице делаем малышке вливания для поддержания организма, иммуноглобулин и глюкоза+вит С. Но... в целом, никаких изменений нет((( Уже реально не знаю к кому и обращаться, фактически все это время сдаем только анализы, а лечения так такового нет((

Добавлено спустя 3 минуты 9 секунд:
никак не могла док прикрепить

[irtish]

Спасибо, что отписались. Что Вы делаете на данном этапе и нужна ли Вам какая-то наша помощь?

[Na-ra]

Честно говоря, сейчас мы ждем ответы на анализы из Америки и я попросила маму Лейлушу показать наши документы в Германии, самое главное, чтобы за Марьяшку взялись врачи и хоть предложили бы лечение...
А в Баку мы ей вводим иммуноглобулины каждый месяц и скоро уже придется нам искать спонсора и на иммуноглобулин(( Но опять таки это поддержка, но не основное лечение((((

[Мишуля]

Нара всегда надейтесь на лучшее,а главное не терять веру !
Самое главное дай Бог чтобы нашлось лечение для Марьям.ИншАллх так и будет.
Вам сейчас очень трудно,но вы никогда не унывайте,мы с вами и мы тоже будем искать врачей,я попрошу друга который сейчас в Германии тоже помочь с поиском врачей.

[Na-ra]

Спасибо за поддержку! Я надеюсь, я очень надеюсь, что лечение найдется! Спасибо!

[Мишуля]

Честно говоря, сейчас мы ждем ответы на анализы из Америки и я попросила маму Лейлушу показать наши документы в Германии, самое главное, чтобы за Марьяшку взялись врачи и хоть предложили бы лечение...
А в Баку мы ей вводим иммуноглобулины каждый месяц и скоро уже придется нам искать спонсора и на иммуноглобулин(( Но опять таки это поддержка, но не основное лечение((((

Нара как скоро у вас не будет финансов на иммуноглобулин?

[Na-ra]

Честно говоря, сейчас мы ждем ответы на анализы из Америки и я попросила маму Лейлушу показать наши документы в Германии, самое главное, чтобы за Марьяшку взялись врачи и хоть предложили бы лечение...
А в Баку мы ей вводим иммуноглобулины каждый месяц и скоро уже придется нам искать спонсора и на иммуноглобулин(( Но опять таки это поддержка, но не основное лечение((((

Нара как скоро у вас не будет финансов на иммуноглобулин?

Мишуля, здравствуйте! Думаю, что через 2 месяца.
Когда мы с Вами говорили, то Вы говорили, что кто-то может привезти из Турции иммуноглобулин. Нам нужен Октагам. Может там дешевле?
И, честно говоря, я так надеюсь найти клинику, которая нам реально поможет... Потому, что это все равно не лечение, она очень мучается, эта температура ее изводит((( Но от того, что заболевание такое редкое и нужны очень узкие специалисты, потому что даже обычный хороший педиатр практически ничего об этом не знает(((
И еще я хотела просто посоветоваться, может лучше обратится опять в Израильскую клинику? Там все же ее уже видели и не начнут все сначала... или все же в Москву? в НИИ ревматологии или НИИ педиатрии? Конечно, все упирается еще и в финансы...